潰瘍

自閉症の人は自立して生活できるのでしょうか？自閉症の大人は自閉症の子供とは見た目が大きく異なります

「アザティク」: あなたは自閉症児のおばあちゃんです。この組織、NGO「ハンド・イン・ハンド」は、自らを親の団体として位置づけていますが、これもあなたの個人的な経験から生まれました。ご自身が自閉症と出会ったきっかけを教えてください。

サディコワ: 私の孫は 10 歳ですが、彼が 2 歳のときに診断を受けました。義理の娘は専門医と治療法を求めてさまざまな国を旅しました。夫は高価な車を売りました。これは、評判の高いアメリカのクリニックの1つに2か月間滞在するのに十分でした。その旅行から、私たちはダニヤルが完全に健康で、すでに話していることを期待していました。しかし、私たちはがっかりしました。現在、自閉症に対する薬物治療プログラムは世界に存在せず、矯正療法のみが有効です。これには、応用行動分析に基づいた子供との長期的な取り組みが含まれます。

私たちはその準備をしました。ここでは外国の技術を輸入し、専門家を招き、自ら訓練を受ける必要がありました。私たちだけではそれを行うことができなかったので、宣伝し、他の保護者を探し始めました。最初は9人しかいなかったのですが、今では全体のネットワークができました。事業を閉鎖しなければならなかった事もありました。私たちはこの事業に深く関わり、今ではスペシャリストと呼べるほどになりました。先進国でも自閉症の研究が始まったのはここ30年のことです。ここでも、すべては親組織から始まりました。親組織は最も意欲的な人々です。

最初の段階は自己鞭打ちです。誰もが自分自身を責め、次にお互いを責めます。お互いの理由の解明は、夫の親族が今回の出来事に妻の遺伝的経歴を疑うまでに至り、逆に妻の家族も…。

「アザティク」: 5年近く営業されているんですね。この期間中にリクエストは何件ありましたか?

サディコワ: 近年、自閉症の話題により多くの注目が集まっています。情報キャンペーンが開催され、映画が上映され、人々がこの問題について話し始めています。それに応じて、人々の態度も変化し、ますます積極的に私たちのところに来るようになりました。現在、私たちは同時に 50 人の子供たちと取り組んでおり、5 年間で 300 人以上の保護者を受け入れています。みんなの話はほぼ同じです。

「アザティク」: これらの物語はどこから始まるのでしょうか?

サディコワ: まず、親は自分の子どもの発達が遅れていること、他の子とは違うことに気づきます。すでにこの段階で、彼らにとってそれは簡単ではありません。次に、子どもの行動により医師の診察を受けることになり、最終的には診断が下されますが、多くの場合、これには何年もかかります。その後、彼らは迅速な治療法はなく、これは長いリハビリテーションのプロセスであることがわかり、再びストレスがかかります。しかし、これは困難な旅の始まりにすぎません。

「アザティク」: 親はどのくらい早く専門家に相談しますか?

サディコワ: 最初の段階は自己鞭打ちです。誰もが自分自身を責め、次にお互いを責めます。お互いの理由の解明は、夫の親族が今回の出来事に妻の遺伝的経歴を疑うまでに至り、逆に妻の家族も…。

人々は時間を費やしてモルドバを訪れ、自分自身の因果関係や罪、自分自身だけでなく、さまざまな世代の因果関係を探ります。最も教育を受けた家族であっても、誰もが自分自身、つまり子供に影響を与えた可能性のあることを掘り下げ始めます。貧しい親たちは、親族から「ヤギ・ティディ」（邪眼）など、さまざまな思い込みを耳にします。これは個人的な経験から言いますが、通常は大声で語られることはありませんが、ある意味避けられない経験です。

誰かが状況を受け入れて、それを乗り越えます。また、貴重な時間を逃し、1～2 年にわたってうつ病になってしまう母親もいます。しかし、子供が大きくなるにつれて、友達に追いつくこと、追いつくことが難しくなります。私たちは、大人の体調が子供に直接影響するということを説得しようとしています。親が早く学び、子供と協力し始めるほど、状況に適応する機会が増えます。

「アザティク」: 最初はどんな困難が両親を待ち受けているのでしょうか？

サディコワ: ソビエト時代以来、自閉症は精神疾患として分類されてきました。つまり、診断は児童精神科医のみが行うことができます。そして、そのうちの9つはオシュにあり、残りの7つはビシュケクにあります。これは、繰り返し長い行列に並ぶ必要があることを意味します。1 回または 2 回の訪問で結論を出すことは不可能であり、長期的な観察が必要です。そのような旅行には必ず本当のヒステリーが伴います。自閉症の人は、新しい環境や見慣れない人々を極度に恐れます。また、病院の雰囲気は、たとえば、最も居心地の良いものではありません。

精神科に行くこと自体が親にとってはすでに障害になっています。私たちの国では、この種の専門家にアプリオリに連絡することは何か「間違っている」ことを意味するという態度がまだあります。ただし、簡単ではありませんが、正式な診断を受けることを保護者に強くお勧めします。

地域から来た私たちの同僚たちは、親が勝手に私たちのところに来ると、家から家、裏庭を回って捜さなければならないし、親は近所の人に何と言われるか気を悪くして、そのような子供たちを隠してしまう、と不満を漏らしています。

「アザティク」: 地域の状況について何が言えますか?

サディコワ:地方には精神科医がいないだけでなく、正規の言語聴覚士、言語聴覚士、心理士も不足しています。家族に5～6人の子供がいて、その中に自閉症の人がいると、親は「一人はそのままでいいよ」と諦めることができます。地域から来た私たちの同僚たちは、親が勝手に私たちのところに来ると、家から家、裏庭を回って捜さなければならないし、親は近所の人に何と言われるか気を悪くして、そのような子供たちを隠してしまう、と不満を漏らしています。

都会にもたくさんあるのでしょうね。それはすべて親の教育、意識、忍耐力のレベルに依存します。専門家を見つけて彼のところに来て、最も重要なことに、すべてを終わらせることが重要です。おそらくこれが最も難しいことです。

「アザティク」: 自閉症の子供を持つ親の生活はどう変化するのでしょうか？

サディコワ：そのような家族では、二次性自閉症がしばしば発生します。子供の行動のせいで、親はどこにも行くことができず、誰にも預けることができず、誰も家に招くことができません。母親たちは職業を失いつつあり、フルタイムで働ける人はほとんどいないし、ガールフレンドや友人も失いつつあり、そんな時間はありません。家族が若い場合、立てられた計画はすべて崩壊します。

家族の中に自閉症の人が現れた後、新しい子供を産むことを決めるのは一部の家族だけです。障害のある子供、さらには精神障害のある子供は、家族が完全に発達するのが困難すぎます。子供だけが病気ではなく、家族全員が病気です。

「アザティク」: 子供の診断は家族関係にどのような影響を与えますか?

サディコワ: ほとんどの場合、母親は問題に直面することになります。彼らは家族内で理解されていません - 環境は彼女が子供に対処できず、間違って育てていると信じています。夫は家族を離れ、自閉症の子供は2人に1人がシングルマザーによって育てられる。私たちは女性たちに、緊張にもかかわらず、家族を団結させ、家族全員を子供の世話に参加させるようアドバイスします。私自身の経験から言えることは、両親がいる家庭では、子供たちは矯正に対してより早く反応し、行動の進歩がより早く起こるということです。自閉症の人は特に敏感で、感受性が強いのです。

離婚した母親がトレーニングを受け、子供と一緒に働き、成功を収めたケースがありました。彼女は元夫を私たちのコースに連れて行き、自分は悪い親ではないが、子供はかなり深刻な健康状態にあると説明しました。その後家族が集まった例もあります。

「アザティク」: 自閉症の子供の親はうつ病になりやすいのでしょうか？

サディコワ：とても。これは、彼らが初めて私たちのところに来たとき、通常は母親であることがすでにわかります。自分の状況を説明するとき、彼らは常に感情的になります。特に母親が子供と二人きりの場合、母親の頭はどうやって食事を与え、服を着せ、靴を履かせるかでいっぱいになります...誰も彼女を助けることはできません、誰も彼女の代わりをすることはできません。さらに、彼女は常に睡眠不足です。自閉症の子供の行動は難しすぎて疲れます。

家族に自閉症の人が現れた後、新しい子供を産むことを決めるのは一部の家族だけです...子供だけでなく、家族全員が病気です。

最初の数年間、私たちは子どもたちだけを相手にしていましたが、その後、母親たちも参加する必要があることに気づきました。現在では、母親たちと協力することが私たちにとって最優先事項です。当センターでは、子どもが社会に適応するための特別な技術をベースにスキルを教えます。お母さんはこれに貢献できる最初の人です。

勉強し、同時に他の母親とコミュニケーションをとることで、女性は質問に対する答えを得て、子供に対してどのように行動すべきかを理解します。これらすべてを背景に、彼女の気分は良くなりました。同時に、彼は改善も見せている。彼女にとって重要なのは、自分と同じような人が他にもいるということ、他の人にとっては難しいことだが、彼らは諦めずに努力を続けるということである。その後、多くの母親がトレーナーになり、新人を教えたり、自助グループに参加したりしています。

「アザティク」: そんな母親はいつ休むのでしょうか？

サディコワ: 少なくとも月に 1 ～ 2 回は誰でも休息が必要です。病院に行ったり、検査を受けたり、街を歩いたり、店に行ったり、ただ座って天井を見つめたりする機会です。時々気を紛らわせることも必要です。自閉症の子供を育てるのは非常にストレスのかかる仕事です。夫や家族という形でのサポートはありますが、それははるかに少ないです。うつ病は、お金の不足、支援の不足などの生活環境が影響している女性を悩ませており、これらが大多数です。

私たちの組織にはフルタイムの従業員はいません。従業員は 5 人です。私たちの優先事項は実際的なものであり、母親に子供との関わり方を教えることです。私たちのリソースは、この最小限のものには十分です。もちろん、そのような施設には、親に心理的な援助を提供できる専門家が必要です。

「アザティク」: コーチになる母親についても言及しましたね。どうやら、自閉症は子供にとって診断名であるだけでなく、人生において前進する新たな機会でもあるようです。たとえば、あなたの場合のように。

サディコワ：これは本当です。最近、ある政府機関で、彼らは私に「この人たちはママだ」と軽蔑的に言いました。一部の「母親」は、高等外国教育で2つの卒業証書を持ち、3つの言語を完璧に話し、音楽院を卒業しています。これらは才能のある成功した女性です。しかし、彼らには特別な子供がいるという事実により、自閉症の話題に囲まれています。彼らの強さは、子供たちだけでなく、他の人を助けるのにも十分です。

私たちの母親の 1 人は資格を変更しました。彼女は AUCA を心理学で卒業しました。毎年夏、彼女は高価なコースを受講するのに 2 ～ 3 か月を費やします。もう一人は教師で、言語聴覚士として第二高等教育に進学しました。私たちの母親はすでに専門家であり、問題を内部から知っているため、ある意味、より資格があります。

親の社会的地位が高ければ高いほど、親はより多くの偏見を抱くようになります...親と協力することはより困難であり、子供の診断を受け入れるにはより多くの時間を必要とします。

「アザティク」: あなたは活発な親について話しています。確かに極性の例を挙げることができますか?

サディコワ:「子供を引き渡す」ことが可能かどうかを電話で尋ねてくる人もいます。彼らは私たちを、扱いにくい子供を一日中引き離すことができる受付センターだと認識しています。私たちは離れることも降伏することもできず、協力することしかできません。自閉症の子供たちは多大な労力を必要とし、その大部分は親の負担となります。

「アザティク」: 母親や父親の中には、自分の子供が自閉症であることを認めたがらず、性格的特徴で子供の行動を正当化しようとする人もいます。これは内部の偏見によるものなのでしょうか？

サディコワ:親の社会的地位が高くなればなるほど、親に対する偏見も大きくなります。彼らは成功者であり、どこかで何かがうまくいかないという事実に特に敏感です。彼らと協力することはより困難であり、子どもの診断を受け入れるにはより多くの時間が必要です。ただし、前向きな傾向が観察されます。自閉症は、どの家族に生まれるかを選択しません。最も裕福で、最も健康で、理想的な家系を持つ家庭で、最もさまざまな国で、そのような子供たちが生まれます。

自閉症は、祖父母の間で特に拒絶反応を引き起こしており、祖父母は自分の孫が何らかの形で異なっている可能性があることをまったく認めたくないことに注意する必要があります。彼らは子供を過保護にする傾向があり、母親が子供を適切に世話するのを妨げます。

アザティク:自閉症児と健常児の費用 – どれくらい違いますか?

サディコワ:自閉症児の場合は明らかに出費が多くなります。市内でのアートセラピーの料金は 1 時間 150 ソムです。このお金さえ払えない人もいます。生活保護費で生活している母親にとって、これは大きな出費です。

3,000ソムは障害のある子供たちが受け取る国の給付金の額です。すべての自閉症の人に障害が与えられるわけではなく、重度の自閉症の人にのみ障害が与えられます。また、補助金の受給者には毎年手数料がかかります。たとえば、障害のある自閉症の子供が突然、委員会で自分の名前を正しく言った場合、手当は取り上げられてしまいます。多くの母親は、これらの委員会の前に非常に心配しています。

経済的に余裕がある人は、障害者登録をしないことを好みます。彼らは、障害者登録は屈辱的な汚名だと考えています。

「子供を引き渡してもいいですか」と電話して来る人もいます。

「アザティク」: 私たちは主に自閉症の人の母親について話しています。父親たちはどうですか？

サディコワ:父親は子供の診断を受け入れるのが難しく、時間がかかります。世界の統計によると、自閉症者の4人に3人の男の子と1人の女の子がいます。私たちの診療所では、300 人中、女の子は 10 ～ 15 人しかいませんでした。これが第一子または一人っ子である若い家族がたくさんあります。そして、ある男性の一人息子が発達に遅れがある場合、彼はこれに特に痛ましい反応を示します。また、男性は女性と違って、泣いたり、声を上げたり、感情を外に出すことができません。父親の最も重要な貢献は、家族に経済的援助を提供することです。そうすれば、母親は子供の教育と協力に完全に専念できるからです。

4月2日は世界自閉症啓発デーです。 この日、自閉症に苦しむ子供の割合が高いこと、早期診断の重要性、自閉症の子どもを育てる家族に効果的な治療法と必要な支援を提供します。

NGO「ハンド・イン・ハンド」へは、次のページから連絡できます。

オルガ・アゾヴァ

――「自閉症」という診断はここだけで海外には存在しないという意見もありますが、本当ですか？

- いいえ、そうではありません。私たち皆が使用している ICD-10 と DSM-5 は国際的な病気の分類です。しかし、彼らも私たちと同じように、ASD（自閉症スペクトラム障害）と書くことが多くなりました。自閉症にはさまざまな種類があります。親とコミュニケーションをとるときは、ASD という言葉をよく使います。柔らかい響きに聞こえるかもしれませんが、日常生活では「自閉症」という言葉のほうが好きで、何について話しているのかを理解しやすいです。

これには寛容性の領域で多くの問題があるように思えます。二人として同じ子供はいません。私たちとよく似ている自分の子供でさえも異なります。当然のことながら、自閉症患者は一人として同じ人はいません。しかし、何にも論理がなければ、私たちはいつも藪の周りを殴り、助け始めず、デマゴギーに溺れてしまうでしょう。

私は明確な用語を好みますが、それでも特定の子供に対して個別に取り組みます。

DSM-IVとICD-10の対応表

DSM-IV	ICD-10
299.00 自閉症障害	F84.0 小児自閉症
299.80 レット障害	F84.2 レット症候群
299.10 小児崩壊性障害	F84.3 小児崩壊性障害
299.80 アスペルガー障害	F84.5 アスペルガー症候群
299.80 広汎性発達障害 – 特に指定なし (PDD-NOS) （非定型自閉症を含む）	F84.1 非定型自閉症
	F84.8 その他の広汎性発達障害
	F84.9 広汎性発達障害、詳細不明
-	F84.4 精神薄弱および常同運動に関連する過活動性障害

これは私たちが海外に実際に持っていないものですが、それでもまだ持っています。そこでは、自閉症の子供が成長しても、同じ診断を受け続けることになります。わが国では、診断名を統合失調症に変更することができます。しかし、幸いなことに、その頻度はますます少なくなっています。

– 自閉症についてこれまでほとんど何も聞かなかったのに、今では自閉症が流行しているように見えるのはなぜですか?

– 自閉症は 1943 年に記述されており、この問題は少なくとも今年から存在していることになります。もう一つは、それ以来世界が変わったということです。自閉症と診断される人の数は増加する傾向にあり、統計は容赦なく増加しています。 88 人あたり 1 人の自閉症患者の割合を計算すると (過去 2 年間のデータは 1:65、一部の資料ではこの数字を 1:45 とさえ呼んでいます)、これはすでに全人類の 1% 以上になります。つまり、疫学的閾値です。

科学者は常に新しい治療法を探しています

– 今日の自閉症の研究において、新しくて勇気づけられることはありますか?

– すべてを話すことはできません。いくつかのテーマ領域に焦点を当てましょう。従来は、微生物叢と自閉症との関係を研究することを目的とした栄養欠乏に関する研究と、運動能力の発達レベルと自閉症の治療との関連についての研究の 3 つのグループに分類します。さらに、それぞれの方向で異なる研究が並行して行われています。

1つ目は栄養不足に関する研究です。

したがって、ASD患者の栄養状態に関する米国栄養学会誌の2015年のレビューでは、葉酸、ビタミンB6、ビタミンB12のレベルの低下が、早期にASDを識別する際のバイオマーカーとして考慮できるという証拠があります。開発の段階。

東京にあるラ・ベル・ヴィ研究所の日本人専門科学者らは、子どもの自閉症発症の原因を調査し、子どもの食事に亜鉛を加えることで自閉症発症のリスクを大幅に軽減できるという結論に達した。また、同じテーマに関する他の研究者らの研究では、自閉症に関連する遺伝子的に変化した細胞でも亜鉛の補給に積極的に反応することが示されています。

そして、同じ方向からの研究では、自閉症の原因と治療に関連する発見、つまり、ビタミンDを摂取するとASDの子供の社会的相互作用が改善するという結果が報告されています。

腸内微生物学の研究の第二の方向。おそらくこれらは、複数の国で一度に実施される最も広範な、大規模な研究であるとさえ言えるでしょう。昨年、当センターが主催した第2回自閉症会議で、デラウェア大学のプラサド・ドゥリャティ教授から報告書が発表されました。

当時の研究データは一部しか公開されておらず、つまり私たちが直接入手したものでした。ある教授は、腸内に生息する細菌と自閉症との関連性を確立するために、人間の腸内細菌叢のコンピューターモデルを作成しています。プラサド博士の研究は、腸（微生物叢内）の問題が自閉症のメカニズムを引き起こすという他の研究者たちの考えを裏付けるものである（問題は微生物叢自体の遺伝子にあり、私たちが受け継いだ遺伝子にあるわけではない）。

以前は、この問題はまったく逆に見られていました。つまり、有害物質が消化管から血流に侵入し、さらに脳に侵入して自閉症を引き起こすのです。これらは驚くべき、センセーショナルとさえ言える研究だと言えます。ドゥリヤティ教授は、治療オプションを選択するための診断システムを作成するコンピューターモデルの作成に取り組んでいます。

米国小児胃腸病学会の会長であるホラード・ウィンター氏も、ASDの子供たちは健康な子供の微生物叢とは根本的に異なる微生物叢を持っていると述べています。確かに、医師が話している研究では、胃腸疾患の頻度は健康な子供の場合とほぼ同じであると報告されています。

しかし、自閉症ストークによって始められた遺伝学者ルース・アン・ルナによる研究は、逆に、自閉症の子供には胃腸の問題がより一般的であることを示唆しています。ルナ博士はまた、微生物叢が問題を特定できる子供たちのサブセットを使用した新しい診断テストも探しています。これにより、自閉症を治療する新しい方法を見つけることも可能になります。

– 自閉症は何歳から診断できますか?

– ロシアでは、精神科医のみが ASD の診断を下す権利を持っています。私はつい最近まで、精神科カウンセリングは3歳からで、自閉症のクラスは1歳半から始めるべきだと言いました。しかし2016年末、モスクワで精神医療の大規模な改革が開始された。今では1歳の赤ちゃんでも精神科医の診察を受けるようになりました。自閉症と診断するのに最も適した年齢は1歳半です。そうすれば、いろいろなことができるようになります。

社会の発展を飛躍させる体育と工芸

– 自閉症の子供に体育などの教育を早くから始めることが重要ですか？

– 先ほど、さまざまな研究の 3 番目の方向性についてお話したいと思いました。ちなみに、そのうちの 1 つは、2 番目の方向の研究と共通点があります。ジャーナル「免疫学および細胞生物学」は最近、親が人生の初めに子供と一緒に体育を始めると、微生物叢の変化に影響を与える可能性があることを確認する研究結果を発表しました。いわば彼女はより健康になるでしょう。

したがって、トムスクの科学者たちは、特別に選ばれた身体運動の助けを借りて自閉症を治療する方法を開発しています。彼らは数年間、運動中に筋肉で生成されるタンパク質を研究してきました。

これらの最新の研究の結果は私個人にとって非常に重要であり、当センターでは多くの処置をリハビリテーションにおける全く別のブロックに区別しており、数年間にわたる経験的に、運動能力に加えて、自分自身、運動療法、マッサージ、小脳刺激、トランポリン、クライミングジムのアクティビティは、コミュニケーション、認知機能を改善し、感覚や行動の問題を解決するのに役立ちます。

–では、自閉症の子供たちにはまだ適応するチャンスがあるのでしょうか？

– まず、次の 2 つの質問に答えることが重要です。

国内か海外か、誰のデータに依存するのでしょうか?
その子は本当に自閉症なのでしょうか？（これは自閉症ですか？）

国内の著者らは自閉症児に対して非常に「厳しく」、自閉症児の半数以上が病院でのケアを必要としていると考えている。したがって、多くの科学者は、長年病院で過ごした後、かなりの割合の患者が慢性統合失調症の兆候を発現し、自閉症の子供のほとんどは生涯障害を負ったままになると信じています。

私たちの国には、自閉症は完全に精神医学の領域内にあり、精神疾患の一種と考えられているという伝統があります。この問題に関しても進歩があると言わなければなりませんが。自閉症の問題は神経学のせいだと考える専門家が増えています。

外国の著者は、より楽観的なデータを提供している。自閉症の子どもの 1 ～ 2% は正常なレベルの知的発達を達成しており、普通の子どもと変わらない、約 10% の子どもは勉強し、働いており、言語発達と社会的行動は正常なレベルにある。

約 20% の子どもたちは、言語発達の大幅な遅れにもかかわらず、学習し、社会的に適応しています。しかし、それにもかかわらず、自閉症患者の 70% は自立して生活することができず、監督されることを余儀なくされています。したがって、約 30% の人で最初の診断が変わります。

しかし、私が多かれ少なかれ公式の数字をあげたと言いたいのですが、科学の発展、そして最も重要なことに、対象を絞った支援のおかげで、状況はさらに良くなっているように私には思えます。

約10年にわたり、イスラエル軍は自閉症を持つ人々を軍の一員として採用しており、彼らは衛星からのモニター上のデータを研究することに一日中費やしている。病気の特性によって、自分の可能性を発揮できるようになります。

具体的なポジティブな例も重要です。もちろん、多くの人はすでに有名な自閉症者の名前を知っています：アメリカの動物学者テンプル・グランディン教授、彼女についての映画も作られました、大手IT企業の社長サラ・ミラー、芸術家で大英帝国勲章の会員スティーブン・ウィルシャー（彼は最初のスケッチを一切使わずに、記憶から絵を描き、あらゆる細部を伝えます）、15歳で博士論文を擁護した米国の物理学者ジェイコブ・バーネット。

私は自閉症と診断されたロシアのブロガー数人をフォローしています。彼らが書いていることは、自閉症と自閉症の子供の行動を理解するために重要です。

当センターの経験から事例も紹介します。自閉症の子どもの中には絶対音感を持つ子どもがたくさんいます。音楽、絵、工芸品など、追加の予備がある場合は非常に重要です。私たち一人一人がそれを持っていれば良いのです。私は、アルメニアのことわざに従って、「工芸品を知っている人は昼まで空腹で座っていて、それを知らない人は夕方まで空腹で座っています。」とよく繰り返します。

どの学年も才能ある子供たちを与えてくれます。２つだけお話します。マヤさんが絵を描いています。マヤは絵を描く能力に加えて、絶対音感も持っています。マヤについて。

この小さな女の子はすでに熟練した芸術家だと思います。

マヤさんの絵

スラバもあります。彼の才能は、当センターの教師との授業中に発見されました。スラヴァは音楽院の学校で勉強しています。

彼は非常に複雑なメロディーを音符からすぐに学び、ほとんど躊躇することなく歌います。音楽的才能が彼の将来の職業の一部であると私は確信しています。

すでに述べたように、自閉症の子供の割合は現在 1% と非常にわかりやすく記載されています。これだけの人たちを放っておくことはできないため、各国で医学的研究が行われており、特に最近では自閉症者の社会適応の問題が大きく取り上げられています。

孤立するのではなく、社会に受け入れられる

– 自閉症をどうやって見分けるのか？

– 自閉症の神経学的マーカーとバイオマーカー（非特異的なものを含む）を簡単にリストします：コミュニケーション障害、常同症（反復的な動き、姿勢、音声反応）、感覚障害、行動障害 - 多動性 - 「現場行動」、自律神経障害、代謝性障害、および免疫障害のプロセス、胃腸管の障害、てんかんなど。私はかつて自閉症の兆候をリストアップして数え始めましたが、150個数えたところでやめました。

– 自閉症を矯正する際に特に重要なことは何ですか?

– 修正は多段階である必要があります。リハビリテーションの問題について議論するとき、常に神経系の治療に重点が置かれます。実際、体は生きたシステムであり、適切な栄養とトイレの両方が確立されて初めて ASD の子供の機能が生産的になるため、すべてのシステムの調整作業が重要です。生物の生命は、その器官の協調的な働きと、それが置かれている条件に依存します。

自閉症の子供は、栄養、呼吸、排泄、代謝、発達など、体の基本的な生命プロセスを確立する必要があります。

神経内科医、消化器内科医、免疫学者などの医師の検査と相談から始める必要があります。

次に、優先順位を設定します。子どもに深刻な行動上の問題がある場合、他の種類のリハビリテーションと並行して、行動分析に基づいて矯正が行われます。強い感覚の問題がある場合は、感覚的な快適さを作り出すことから始める必要があります。

ほとんどの場合、1 人の子供は、問題行動、感覚機能、言葉の喪失など、すべてが一度に混乱します。したがって、私は、感受性の回復を目的とし、あらゆる行動上の問題に対処し、話すのに役立つ一連のリハビリテーション措置を常に支持しています。ただし、手順自体も問題ごとに異なります。

– 自閉症児の適応において何かを変えるのに遅すぎるのはいつですか? 何歳になったらすべてが失われたと言えますか?

– 発達にはいわゆる敏感期があります。すべての基本的な機能、スキル、能力は思春期までに形成され、その前に多くの最終診断が決定されます。親も未就学児の頃、いや、もしかしたら小学生の頃から更生に努めると、ベクトルが変わってきます。しかし、それにもかかわらず、たとえば、発声器官は思春期の終わりまでに形成され、喉頭が完全に成長するのは36歳までであることがわかっています。

人生の例があります。芸術家一家に複数の病変を持つ子供が生まれた。私たちが出会ったとき、その子は18歳でした。敏感な症状はすべて治りましたが、両親は息子の発達を止めず、成長のペースを上げ続け、とても上手に絵を描きました。

発達の敏感期（また、 センシティブ）は、人の人生の中で、特定の心理的特性や行動の種類の形成に最も好ましい条件を作り出す期間です。

――ところで、自閉症児の差し迫った思春期について、私たちは何をすべきでしょうか？

– これは別の会話のトピックです。我が国では、約7～8年前から自閉症が積極的に研究され始めました。これらの子供たちが成長するにつれて、思春期の問題はより重要なものになりました。

そして、普通の子供はこの時期に自分に起こる変化について多くの疑問を抱きますが、自閉症の子供は誤解と新しいものに対する恐怖から恐怖症を発症します。

個人衛生の問題、自己防衛、親密な話題が出たときの行動の倫理、成長に対する意識や体の変化など、重要なトピックについて、社会的な話や親からのサポートなど、わかりやすい形で概説します。親は常に状況を把握しておく必要があります。

– 自閉症: 何を恐れるべきですか?

– もちろん、何も恐れることはありません。私たちがセンターを作ったとき、言葉を話さない子どもたちの主流が思いがけずASDであることが判明したときは、大変でした。まさにこの障害の特徴に関して、国内の科学と実践はそのような子供たちにほとんど何も与えていない。実際、私たちは問題の解決に積極的に取り組んだ数少ない企業の 1 つです。私たちは多くの国で訓練を受け、そこでの会議に参加し、手法やさまざまな手段を持ち込んで自分たちで会議を実施しました。

ここで、この知識を伝達する方法を学ぶことが重要です。これが最初のことです。最も重要なことは、地区の看護師や小児科医をはじめとする少なくとも外来の医療従事者が自閉症の症状について十分な情報を持ち、適時に保護者に知らせる必要があるということです。

そして第二に、自閉症の子供や大人は特別な人、または特別なニーズを持つ人であることを理解する必要があります。ある意味では不調和であっても、別の意味では完全に保たれたり、際立っていたりする場合もあります。外見上は普通だが、社会適応に問題を抱えている。そのような人を孤立させるのではなく、社会に受け入れてあげることが大切です。これが今の最大の問題だと思います。これらの人々を理解し、すでに彼らを助けることを学んだとしても、私たちは彼らに私たちと同じになることを学ぶ機会を与える必要があります。

自閉症スペクトラム障害（ASD）を持つ子供たち。このような人々は、社会で社交したり、他の人とコミュニケーションをとることがより困難になり、最も重篤な場合には、話すことも読み書きすることもできなくなります。 ASDを持つ人々とその親族は、接触が嫌い、ジョークが理解できない、感情をうまく読み取れない人と一緒に暮らす方法と、自閉症についての固定観念を忘れる時期が来た理由をスノッブに語った。

「キスしたり触れたりすると嘔吐反射が起こります。」

タチアナ、27歳、ウファ：

子供の頃、私には発達の遅れはありませんでした。2歳から本を読み、普通に話します。もう少し大きくなると、学校の授業を座って受けられなくなり、ペンや絵の具で正確に字を書くこともできなくなり、常に自分の軸を中心に回転したいと思うようになりました。勉強は簡単でしたが、教室や講堂に座っているのは今でも私にとって拷問です。人混みや騒音でヒステリーを起こし、体に触れられたり、きつい服を着たりすることに耐えられなくなりました。

心理療法士や心理学者は、普通の人には役に立たない愚かなアドバイスをしました。彼らは満場一致で社交化の必要性について語り、自分を壊し、快適ゾーンから抜け出し、自分の行動を分析して修正することを教えました。できませんでした。他の人との違いがますます明確になってきました。 19歳になるまでに、別の問題が現れました。若者との関係はすべて拷問のようで、すぐに終わりました。私には性的欲求がありませんでした。心理学者は再びこう繰り返しました。「あなたは唯一無二の人と出会い、彼を愛し、彼を信頼し始め、彼を欲しがるようになるでしょう。」

私がアスペルガー症候群であることを知ったのは偶然でした。1 年前、神経衰弱で神経内科に入院し、そこで精神科医の診察を受けるように処方されました。彼は私に受けるべきテストを与え、多くの人が言うところの「頭が真っ白になる」ことに夢中になりました。私は突然、自分の中に引きこもり、相手の言っていることが聞こえなくなることがあります。私も目を合わせるのが苦手で、近づきすぎると離れていきます。

私の親しい人は、最後のお金で iPhone をクレジットで購入する、さらに多くの不適切な人々に毎日出会っていると語ります。

一方で、私にとってはすべての i が点線になるので、より簡単になりました。その一方で、もちろん腫瘍学ではありませんが、一種の死刑宣告でもあります。今でも騒音や人混みには耐えられません。時には、長時間にわたって細かい部分に集中できることもあります。そうです、私には独特の世界観があります。意図的に探さなければ、至近距離に建物や店舗など何も見えないかもしれません。私には特定の食べ物の好みがあります。私はチョークと木炭が大好きで、10代の頃はまだ消しゴムや膨張した粘土を噛んで、洗って乾燥させて食べていましたが、今ではそのような必要はありません。海外旅行に頻繁に行くようになる前は、何か新しいことに挑戦するのがとても怖かったのですが、今では喜んで実験しています。明確な動作の繰り返しはありませんが、インテリアや洋服の色やスタイルが一致していることが私にとって重要です。

社会的なつながりは本当に難しいものです。市役所で道を聞いたり、問題を解決したりすることは簡単ですが、非公式な話題について最初に話しかけることはできません。もし彼らが話題になったら、私は会話を続けますし、通常通りにさえします。

私はリモートで仕事をしています。これがチームで働くことができない唯一の方法です。主な業務は地理情報システム関連です。趣味で SEO 記事を書いたり、旅行で撮ったストック写真を販売したりしています。

通常の形式での恋愛関係は私にとってうんざりします。キスや生理学的匂いは不合理な吐き気反射を引き起こします。触覚接触についてはすでに述べました。また、人から何かを強制されるのも嫌いです。従属されるのは嫌いですが、誰にも従属するつもりはありません。

私には友達がいますが、多くはありませんが、彼らはごく普通の人です。私に近い科学者の一人は、最後のお金を使ってクレジットで iPhone を購入する、はるかに不適切な人々に毎日出会っていると語ります。

「妻は息子を育てないと言いました」

セルゲイ、41歳、ナホトカ:

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妻と私は、ニキータが 2 歳のとき、何かがおかしいと理解し始めました。ニキータは何も話さず、名前にも反応しませんでした。また、制御不能で床に倒れたり、癇癪を起こしたりして、彼を落ち着かせることは不可能でした。下。それから私たちはフィリピンに住み、働き、観光客に会いました。私たちの友人には同じ年齢の女の子がいましたが、彼らは子供たちが大きく異なることに気づきました。私たちはそれが単なる発達の遅れだと思っていましたが、友人たちは別のことを疑っていました。すぐに私たちはロシアに戻りましたが、地方では診断を下すのが非常に困難です。

最初は神経科医も発達遅滞について話し、その後検査のためにニキータをウラジオストクに連れて行くよう勧めました。そこで、その子供は精神遅滞のない非定型自閉症であることが判明しました。彼は到達可能な非言語的知性を持っています。私たちの街には専門家がいないので、家族がやらなければなりません。当時ニキータは5歳7か月。

子どもの様子が明らかになると、妻は徐々に子どもから離れ始め、1年半前には「もう育てない」と言いました。最後にお母さんに会ったのは5か月前でした。そうですね、彼の誕生日に彼女は電話して、ニキータの頬にキスしてほしいと頼みました。彼女は近くに住んでいて、来ることもできたはずなのに。

私の知っているコーチたちは、ニキータは命令を理解せず、それに従わなかったため、スポーツ向きではなかったと言っていました。でも、私は子供のファンであり、彼を信じていました。

今は一人で息子を育てています。 2年前、市立リハビリテーションセンターで、心理学者が私に、子どもをどう理解するか、子どもとどのようにコミュニケーションをとるかを尋ねました。そして、妻が私のもとを去ったとき、彼らが最初に提案したのは、ニキータを精神神経科の寄宿学校に通わせることでした。しかし、彼は私の人生の意味です！

私は定職を放棄しなければなりませんでした。以前はフルタイムでCMビデオの撮影に携わっていましたが、今はアルバイトに切り替えました。お金のためだけではなく、物々交換で撮影や編集をすることもあります。障害のある子供たちのための地元の慈善団体でボランティアに参加します。

現在、ニキータは8歳です。彼は話すことができず、絵を描くことも読み書きすることもできず、細かい運動能力が障害されています。彼は何か欲しいものがあるとき、私の手を取ってそれを見せます。私たちには特別な学校がありますが、それは軽度の自閉症向けに設計されています。ニキータはまったく言葉が通じないので、彼に何かを教えるのは非常に困難です。

でも最近、ローラースケートを習いました。私の知っているコーチたちは、ニキータは命令を理解せず、それに従わなかったため、スポーツ向きではなかったと言っていました。しかし、私は子供のファンであり、子供を信じていたので、1週間後に彼は行きました。

自閉症の子供たちは、多くの情報が頭の中に蓄積され、何らかの方法で捨てなければならないときに過負荷になる瞬間があります。その結果、制御不能なヒステリーが引き起こされる

最初、彼はスケートでアスファルトを押しのけて進む必要があることを理解していませんでした。それから私は息子を片手で連れて、穴やでこぼこのある枯れた歩道に沿って息子を連れて行き始めました。数日後、ニキータの頭の中で何かがスイッチを入れ、転ばないように足を前に出し始めました。それから平らな道に入り、最初の週の終わりまでに子供は多少なりとも運転できるようになり、今ではすべての段差を自分で回れるようになりました。私たちは毎日3〜4時間トレーニングしました。

私たちはすぐにスケートをします。ニキータは大勢の人が集まるのが怖いので、氷を無料にするためにコーチに同意する必要があります。

自閉症の子供たちは、多くの情報が頭の中に蓄積され、何らかの方法で捨てなければならないときに過負荷になる瞬間があります。その結果、制御不能なヒステリーが発生し、止めることができなくなります。あなたができるのは、子どもの近くにいて手を握ることだけです。時々路上でこんな事が起こります。周りの人は何が起こっているのか理解できずにコメントをしてくることがよくありますが、私は気にしないようにしています。ある日、遊び場で女性がニキータに何かを尋ねました。私は、その子は非定型自閉症なので答えないと言いました。 "それは伝染性ですか？" 彼女は尋ねた。多くの人は自閉症の人はみんな天才だと思っていて、ニキータの何が問題なのかを知ると、ルービックキューブを解かせてくれないかと尋ねます。そして、私は彼に危険を認識すること、信号と車が何であるかを理解することを教えます。ニキータには恐怖心がないため、24時間監視する必要がある。私は彼が話すことは言うまでもなく、周囲の世界を理解することを学んでいくことを考えています。

「私は愚かで役に立たない生き物のように感じました」

ダニール、17歳、モスクワ：

3歳のときに自閉症と診断されましたが、知能は正常でした。私は子供時代に標準的な興味を持っておらず、おとぎ話が好きではありませんでした。 3歳のとき、私は読み書き、数えることを学びました。母によると、これが私のほぼ唯一の趣味でした。両親は私を神童にするつもりはなく、ただそれが好きだっただけです。母によると、かつて精神神経科の診療所で、電卓を探してオフィス全体を破壊しそうになったことがありました。傍から見たら私は育ちが悪いように見えました。

すぐには学校に行かなかった。私立学校だったにも関わらず、そのうちの何校かは私を断りました。面接中、私は自分の中に引きこもってしまい、相手の話を聞かなくなりました。私は8歳で学校に通い始めましたが、すぐに2年生になりました。最初の数か月間、母は私と一緒に授業を受けていました。先生や他の大人たちを「あなた」と呼ぶべきだということを思い出せませんでした。社会規範を理解するのが難しかったのです。友達もいなかったし、ほとんど誰とも話さなかった。

11歳になるまでに、私は自分が他の友達とは違うことに徐々に気づき始め、エッセイの中で自分は難しい性格をしていると書きました。私は母親に、なぜクラスメイトが興味を持っていることに興味がないのかと尋ね始めたところ、彼女は私が自閉症であると言いました。信じられませんでした。私は彼女に、自分が自閉症ではないことを証明するつもりであり、これらは私の性格上の欠陥にすぎず、これから取り組むつもりであると言いました。自分が自閉症であることを認めるのはとても苦痛でした。 13歳になるまでに、私はついにそれを認め、うつ病になりました。私は愚かで不幸で役に立たない生き物のように感じました。心理療法士と話した後、少し気分が良くなりました。

女の子たちは私をもっとよく扱ってくれました、時には私を同情し、他の男の子を愚か者とさえ呼びました

多かれ少なかれ正常なレベルの私の自尊心は、良い勉強によって支えられていました。私は彼らにコピーさせました。そのおかげで、私がクラスメートの間で権威を持っているように見えました。勉強はそれほど大変ではありませんでしたが、精神状態のせいで宿題を強制するのは難しかったです。

5年生に進級すると、「A」と「B」が一つになりました。こうして私はあまり優しくないクラスメイトたちと出会うことになったのです。私はいじめられただけでなく、嘲笑されました。「壁にキスして！」と言われたんですが、断りにくかったり、チャチャチャ踊ってくれと言われたり。上手に踊れていると思っていたのに、実は下手だった、と笑われました。私はコミュニケーション能力に欠けていたため、いじめにとても苦しみました。女の子たちは私にもっと良く接し、時には私を同情し、他の男の子を愚か者とさえ呼びました。少年たちは私の知性を尊重していましたが、私を社会的薄弱者だとみなしていました。私はそうではないことを証明したかったのです。

両親は私がコンピューターゲームをすることを許可しませんでしたが、祖母は許可してくれました。他の人も遊んでいたので、私も安心しました。 15歳のとき、ゲームからは何も得られないと悟り、ゲームをするのをやめました。 VKontakte で私のような人々に会いましたが、これで一時的な安心感が得られました。それから私は自分自身の中に入りました。ひどい頭痛のため勉強ができませんでした。私は精神保健研究センターでしばらく過ごし、療養所に入っていましたが、その後学校には戻りたくなくなり、9年生の後に大学に通いましたが、中退しました。今は外部生として学校を卒業しています。私は多かれ少なかれ「平等」になっており、普通に勉強していますが、私がすべての課題を完了していないことに不満を抱いているのは母親だけです。でも、私の人生には勉強以外にも何かがあるのです！子供の頃からお金を稼ぎたいと思っていました。今は市場で物をまとめ買いしてネットで販売しています。卒業後は経営学部に進学したいと思っています。

自分の診断を知ったときに私が経験しなければならなかったことで、他人や自分自身に対して憤りを感じています。

もう一つ気になるのは、友達が本物か偽物か見分けがつかないことです。ある人は私をぞんざいに扱い、贈り物に感謝せず、私にガールフレンドがいなかったため、私がいつも一人になるだろうと言いました。私は気分を害したので、彼を友達リストから削除しました。私はインターネットや路上で女の子と会おうとしましたが、その後連絡を取るのをやめました。面白くなかった。かつて私はある女の子に執着していましたが、彼女は私を利用しました。彼女は狡猾に私に贈り物を懇願し、お金を借りましたが返さず、私は気にかけられているとは感じませんでした、私が長い間病気だったとき、彼女は興味を持ちませんでした私の幸福の中で。

私は定期的に孤独感や自殺願望に襲われ、神経衰弱になることもよくあります。親戚に大声で怒鳴ったり、家中に大声で怒鳴りつけたり、自分をコントロールできなくなったりするため、鎮静剤を服用しています。手を切りたくなったり、飲みたくなったりすることもあります。私は、自分の診断を知ったときに経験しなければならなかったことで、周囲の人たちと自分自身に憤りを感じています。また、彼らが私を怒鳴ったり、子供だと思ったり、私の仕事を過小評価したりすると腹が立ちます。母は、私の変化はすべて自分の功績だと考えています。両親は私のためにたくさんしてくれた、というのが母の基本的な言葉です。父と違って、私と彼女の関係はあまり良好ではありません。私が彼女に腹を立てているのは、私が幸せな人間とは思えないからです。彼女は私が11～12歳になるまでは私のためにたくさんのことをしてくれましたが、その後はたくさんの間違いを犯しました。

「夫には泣いても大丈夫だと説明しました。」

ユリア、44歳、モスクワ：

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ニコと私は 5 年前にオンラインゲームコミュニティで出会いました。私は彼が変わっていると思っていました。彼は他の友達とは違っていて、詳しく、そしてどういうわけか間違っていることをたくさん話しました。ある日、コミュニティでスキャンダルが起こり、誰もが口論になり、ニコは平静を保っていただけでなく、私たちの中にロボットがいるような感覚がありました。彼は3時間にわたって人々の脳を吹き飛ばし、完全に均一な声で彼の声に固執しました。ライン。誰かが彼を怒鳴ったり、侮辱し始めたりすると、彼は対話者の声が聞こえないようにミュートを押しました。とても魅力的な光景でした！誰もが感情的に行動しましたが、彼は合理的に行動したため、対立が解決されました。ある意味、彼の自閉症のおかげで、私はその時彼に恋をしたと言えるかもしれません。その後、コミュニティで別の紛争が発生しました。誰かが他の誰かに腹を立て、困難が始まりました。そして、ニコは人々の感情的な議論を理解しておらず、間違った方法で答えたため、常に「有罪」であることが判明しました。

その時、私の頭の中で何かがカチッと音を立てました。私は自閉症について考え、それについて読み始めました。そして、ニコの行動を理解するのに役立ちました。その結果、私たちはより頻繁にコミュニケーションをとるようになり、ある時点で私は彼を自閉症の検査に連れて行きました。検査の結果、ASDの存在が判明した。彼自身が言っているように、これに先立って、ニコは自分自身をエイリアンだと考えていました。彼らはいつも彼が変人であるかのように彼に反応しました。彼は人々が人間関係を築いているのを見ましたが、彼はそうではありませんでした。ニコさんは、自分が ASD であり、そのような人がたくさんいることに気づいたとき、自分自身を理解するためにオンラインで講義を視聴し始めました。

もし彼に任せるなら、彼は朝食、昼食、夕食に米と鶏肉だけを食べるでしょう

私たちはゲームの話題だけでなく、個人的な話題でもコミュニケーションを密にするようになり、会い、お互いに会いに行くようになり、最終的には結婚しました。ニコは新しいことに慣れるのが難しいと感じています。多くの新しい情報を学ぶ必要があるとき、彼はフリーズしてしまうため、新しいタスクを実行するとプログラムに不具合が生じるようです。ニコは結婚するためにギリシャからロシアに来たとき、何が起こるか分からず昏睡状態に陥りました。彼はギリシャの結婚式のモデルを私たちの結婚式に適用しようとしましたが、うまくいきませんでした。私たちは、彼がギリシャで見たものとは異なり、世俗的な結婚式を挙げていると説明しました。親戚の群衆はなく、精神的なサポートとして友人2人だけで、署名して出発しました。彼が理解していないのはわかります。私はインターネットでロシアの普通の結婚式のビデオを見つけて、彼に見せました。パニックは去りました。登記所では、職員は彼女についてホールの中央に行くべきだと言いましたが、彼女自身は中央ではなく横に行きました。結局どうやって行けばいいのかわからず、ニコは立ち止まった。今、私たちの結婚式のビデオを見ると、私たちは大笑いします。ニコはあたかも処刑場に向かうかのように歩き、ついにそれが終わったと悟ったときに初めて笑い始めます。

ニコは計画に従って行動する傾向があります。彼が慣れているように、そうなるでしょう。毎朝は、歯磨きから猫のしごきまで、特定の一連の行動から始まります。全部やるのに1時間半はかかります。この計画が破られると、彼にとっては非常に困難になります。以前は、彼は完全に柔軟性に欠けていましたが、状況は徐々に変化しています。私とのコミュニケーションにより、ニコは計画を現実に合わせて調整する必要があり、その逆ではないことを学びました。ニコには特定の食べ物の好みがあります。彼に任されるなら、朝食、昼食、夕食には米と鶏肉だけを食べるでしょう。しかし、またしても、この 5 年間で多くのことが変わりました。以前は、新しい料理が音を立てて登場していましたが、今では目を背ければ、私のキムチはもうそこにはありません。

ニコは感情や伏線を読みません。私が彼に腹を立てたとしても、彼は一生気づかないだろう。はっきり言っておきますが、だから私はあなたに腹を立てたのです。そしてニコは計画を微調整するでしょう - 彼は非常に交渉可能です。そして、彼は、何か気に入らないことがあっても、攻撃性を持たずに冷静に話します。

私は基本的に厳しくて短気な人間です。私が初めて泣き崩れたとき、ニコはパニック状態になっていました。妻が怒鳴っていました。どうしたらいいでしょうか？

私たちは家事を分担していますが、ある時点ですべてが初めて起こります。そしてニコは初めてバスルームを掃除しなければなりませんでした。彼はそこで何をする必要があるのか尋ねました。私は言いました：そうですね、シンク、トイレ、バスタブを洗ってください。彼は指示に従って厳密に洗いました：流し台、トイレ、浴槽 - しかし、床、鏡などには触れませんでした。

私は見て、こう尋ねました。床に猫砂が落ちているよ！」彼は「床を洗う必要があるとは言いませんでした。」と言いました。時々、泣くまで笑ってしまうこともあります。私はこう言います。「あなたには自分の頭があるでしょう？さて、計画を変更しましょう。何が汚れているかを注意深く見て、それをきれいにしましょう。」

私は基本的に厳しくて短気な人間です。私が初めて泣き崩れたとき、ニコはパニック状態になっていました。妻が怒鳴っていました。どうしたらいいでしょうか？私は彼に、時々叫んだり泣いたりするのは普通のことだと説明しました。人々がこのようなことをするのは、癖や感情があるからです。つまり、ニコのおかげで、これまでの人生で一度も言ったことのないことを言うことができ、さらにはそれを外から見ることもできるようになりました。結局のところ、あなたにとって明白なことでも、他の人にとっては明白ではない可能性があります。

ニコは一番優しい人ですが、全然違います。そして彼は私の世界に対する理解を大きく広げてくれました。ニコ自身も何年にもわたって、人々がパターンに従って行動することはほとんどなく、標準というのは非常に緩やかな概念であり、人々が快適で誰にも迷惑をかけない限り、これらはすべて標準の何千ものバリエーションであることに気づきました。

うちのはアスペルガーです。 1年2か月で挑発されました。 DPTワクチン接種。予防接種後、何度もけいれんを起こしました。アスペルガーが発症し始めた。
彼は車を一列に並べた。厳密に。私は彼らの車輪にしか興味がありませんでした。
彼は食事に関して非常にうるさい人で、スープの中に何か浮いていたらそれはそれで終わりです。拒否。透明のみ。ボルシチはありません。食べ物はモノタイプのみ。何も混ぜないでください。すべてが別々です。プレート上ではすべてが幾何学的に正確です。
私が話し始めたとき、私は数字だけで話しました（つまり、最初の単語は「お母さん」などではなく、数字の5でした）。それらの。家、標識、交通機関など、数字に似たものをどこでも目にしました。頭の中で素晴らしいと思いました。足し算、掛け算、べき乗、等比数列。これはすでに4歳までにあります。
歩く百科事典ですから…。ユニークな写真記憶（後に脳内での多数のテストの結果に基づいた結論）。
アスペルガーのもう一つの特徴は、人生にはあまり役に立たない知識に強い興味を示すことです。私にとって、そのような分野は宇宙に関する知識でした。惑星、すべての衛星の名前、位置、太陽と地球からの距離、公転速度、傾斜角、表面温度、他の惑星との速度比、星座の発生と関係。これは7歳までに最高潮に達しました。
脳研究所でテスト済み。 MRIスキャンは年に数回（場合によっては3回）行われました。てんかんは常に存在していました（ただし、間接的な兆候は最長15年間存在していましたが、てんかんは存在しませんでした。たとえば、寒さによるものであるかのように全身の鋭いけいれん）。
日常生活で困難を経験しました。棚をネジで固定する複数レベルの作業は問題を引き起こします (壁に穴を開ける、ドリルを拾う、留め具を外すなど)。では、各項目を 1 つのプロセスにリンクすることなく、個別に検討します。
社会的に彼は閉鎖的でした。それらの。他の人と連絡を取るのが難しかったです。人々が何を話しているのかを正確に理解するのは非常に困難でした。ロジックがまったく異なります。特別なユーモア - あなた自身のもの。冗談も逸話も全く理解できませんでした。自分だけの世界。閉まっている。
彼は目を合わせましたが、長い間視線を保つことができませんでした。

接触することで「治療」される（アスペルガーの適応と呼ばれる）。私たちが慣れ親しんでいる論理や、HIS の論理システムの認識を説明しようとする数多くの試み。彼の障害ではなく、彼の独自性を認識すること（まあ、これは態度であり、「ふり」ではありません）。彼のニーズや経験に強い関心を示しています。それらの合法化と議論。本当の感情に名前を付けて最大限にサポートします。それらの。文字通り、私の感情的な反応は彼の行動に与えられます。私が怒っている場合、私はそれを大声で怒りと呼びます。幸せなら電話します。驚いたことを「びっくりしました」と言います。顔、体、行動にすべての感情的な反応が現れます。長期にわたる攻撃的な社会環境を防ぐため（つまり、「反対派」による迫害がないよう）、残念ながらモスクワの学校でこのような事態に遭遇しました...しかし、温室で栽培することもできません。わかりません。たくさんのことが行われてきました。長くて、苦しくて、時には私も諦めや絶望を感じました。ミスも多かったです。

その若者は現在21歳です。かつてあったもの、そして現在も修正された形で残っています: 好き嫌い (プレートの形状に対する要件はなく、水以外に何かが浮かぶことに異議を唱えない、単なる好き嫌い)。恐れることなく、しかし普通の不安を抱えて人々に接触することは、すべての普通の人にとって異質なものではありません。日常のユーモアを理解する（ただし、笑いたいという本当の欲求よりも、よく教えられた反応のほうが多いように思えます）。情報も飲み込みやすいです。彼は言語を非常に早く覚えます。ありがたいことに、私は思春期に怠け者になりました。したがって、役に立つものに投資することは不可能ですが、余分なカスを頭に引きずることはありません。あくまで本人の希望によるものです。
現在、彼はスポーツクラブで膨大な数の人々と働いています。
数学的思考と、通常の二足歩行の宇宙における空間的世界から学んだ視点のおかげで、彼は 2 つの大学で同時に勉強し、心理療法士になることに成功しました (彼はプログラミングの学位を取得して名門アカデミーを卒業しました)彼は人が少ないのが気に入らなかった（ほほほ！））。彼はすでに練習を始めており、一部のクライアントが興味と驚きと洞察で呆然とするような方法で練習しています。もともと精神分析に興味があったのですが、当然のことながらゲシュタルト療法（感情や気持ちの分析、クライエントの問題の姿や背景を見、接触境界線に働きかける療法）に取り組み始めました。

もちろん、これが私の息子であり、私が彼の母親であることは理解しています。しかし、私の考えでは、彼は天才であり、これは彼の逃避の始まりにすぎないと思います。

つい最近まで、私は人でいっぱいの部屋で「自閉症と識字能力を持つ人々」というテーマで講演をしました。数日後、私は別のグループに自閉症についての講義を行いました。自閉症に関するどのような講演が行われたとしても、聴衆が教師、精神科医、自閉症児の親であろうと、ほとんどの場合、私がなぜ私と同じような見た目や行動をしないのかを知りたがる人が近づきます。彼らの知り合いには自閉症の子供たちがたくさんいます。

自閉症の大人が自閉症の子供のように見えない理由はたくさんあります。その一部を次に示します。

1 。一つ目の理由は、すべての子どもは成長するということです。大人は、自閉症の有無にかかわらず、日常生活において子供の頃のように行動しないのが一般的です。私たちは皆成長し、年齢を重ねるにつれて変化します。自閉症は、時間の経過とともに成長し成熟することを妨げるものではありません。

2 。自閉症は、部分的には発達の遅れを意味します。私たちが子供である間、この遅れは非常に顕著であり、私たちを他の友達と大きく区別する可能性があります。ただし、遅れは止まらない。それは単に遅延を意味します。特定の発達期に特徴的なことは、適切な年齢では達成されない場合がありますが、その後の年齢でも達成されます。通常、多大なサポートと努力が必要ですが、時間が経つにつれて、このサポート、努力、明確な指示が報われます。そして、私たちは大人になると、子供の頃にはできなかったことがたくさんできるようになります。

3 。自閉症とは、コミュニケーションに困難があることを意味します。同時に、非言語的な自閉症者も含めて、誰もがコミュニケーションをとります。困難が新しいほど、克服するのは難しくなります。時間が経てば、コミュニケーションの問題に対処し、認識し、サポートできるようになります。時間と多大な労力がかかります。その結果、3 歳や 12 歳のときに見られるコミュニケーションの困難は、30 歳、50 歳、または 70 歳になったときには大きく異なって見える可能性があります。

4 。個人的には、私は感覚特性に問題を抱えていない自閉症の人に会ったことがありません（そして、私の「部族」の多くの人々にも会いました）。繰り返しますが、この問題は小児期により顕著になります。なぜなら、私たちはこの世界において自分の感覚システムに対処する方法をまだ学んでいないからです。この世界は、「典型的な」感覚システムを持つ人々のために作られています。 40歳や60歳になると、私たちは子供の頃に比べてはるかに多くのことを知り、感覚の困難にうまく対処できるようになります。

5 。自閉症の人も他の人と同じように友達が欲しいと思っています。ティーンエイジャーである私たちのほとんどは、これを実現するスキルを持っていません。また、子供たちは年齢ごとにグループ化されることが多く、私たちは発達の遅れにより、仲間とコミュニケーションをとることができません。このため、友達を作るのがさらに難しくなります。私たちは社会的にも感情的にも、人々が私たちを見たときに予想するよりも早い年齢にあることが多いため、青少年は特に困難な時期になることがあります。たとえ大人が同じ精神年齢に達していても、大人が 10 歳や 12 歳の子供と友達になることは厳しいタブーであることがよくあります。状況が改善するには何年もかかりますが、多くの自閉症の人にとって状況は改善する可能性があり、実際に改善されています。考えてみてください。22 歳の人が 8 歳の年齢差があるため、14 歳のティーンエイジャーと友達になることは「下品」とみなされますが、30 歳や 50 歳になると誰も気にしません。この友人間の8歳以上の差によって。

自閉症は人の成長と時間の経過とともに変化することを妨げるものではありません

これらは、自閉症の大人が自閉症の子供と同じに見えない理由のほんの一部です。私の場合、考慮すべき点がさらにいくつかあります。私自身が自閉症であるだけでなく、自閉症が私の職業でもあります。私はこの分野で働いており、いくつかの記事や本を執筆し、米国および世界中で 300 以上のプレゼンテーションを行ってきました。仕事をするために、私は毎日感覚の調整に非常に熱心に取り組む必要があります。私には、コミュニケーション上の困難やその他の問題を解決してくれるメンターがいます。そして、通常、私は何が必要か、そして必要に応じてそれを求める方法を知っています。

しかし、それにもかかわらず、私はこれまでと同じ自閉症の人間です。私は特別なクリニックに住んでいるわけではありませんし、必要なことを説明するために床に身を投げ出すこともありません。時間が経つにつれて、私はこの世界で自分自身を尊重しながら、自閉症とうまく付き合っていく方法を学びました。良い日もあれば、あまり良くない日もあります。私は退職年齢に近づいているのですが、人々が私のところに来て、私が自閉症の子供に似ていないことに驚いたとき、それは彼らに考慮してもらいたいことのすべてです。はい、自閉症は難しい場合があります。知っている。私は毎日彼と一緒に暮らしています。これが私の人生です。これが私の職業です。はい、私も同意します。自閉症の大人は自閉症の子供のようには見えません。それは、自閉症の人には無限の可能性があるからです。